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數理資優卻休學5年 生物製劑讓異膚患者開啟新人生

異位性皮膚炎健保生物製劑8月新給付青少年,且放寬成人條件。(圖片提供:公關)

記者畢翠絲/報導

青春期是一個人生理發育和心理發展產生急遽變化的階段,青少年學生此時爆發異位性皮膚炎,往往身心俱疲,同時面臨嚴重感染、憂鬱的高風險危機。1名高二資優生因為嚴重異位性皮膚炎,不得不中斷5年課業。醫師表示,青少年異膚困難治療患者,經生物製劑,約8成可以獲得不錯的疾病改善。健保全身性標靶藥物治療給付新制8月上路,將新增青少年族群、放寬成人條件。

收治患者的台灣皮膚科醫學會發言人黃毓惠表示,資優生中斷5年課業後,經使用生物製劑,重返大學校園就讀。這名異膚病友發病時,全身發炎紅腫、奇癢無比,晚上無法睡,白天沒辦法專心上課,就連社團活動與交朋友都無力顧及,不得不休學在家,直到接受生物製劑治療,皮膚症狀獲得改善,重拾高中課本,終於在去年考上大學,開啟新的人生。

異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜指出,「不只是膚淺(意指皮膚淺層病灶),異位性皮膚炎是一種全身性發炎疾病」,青少年病友常會因為極度的搔癢而嚴重影響睡眠與生活品質,且隨著病症惡化與持續時間變長,研究發現會增加4大類共病風險,包括過敏、感染、慢性病/全身性疾病,以及心理精神疾病等,對生長發育和課業造成不良影響。

台灣兒童過敏氣喘免疫及風溼病醫學會秘書長姚宗杰說明,傳統藥物治療異位性皮膚炎的效果有限,且各有不同副作用,青少年因還在成長發育階段,處方時需特別注意長期用藥的安全性,是否影響肝腎功能、是否導致肥胖或影響生長發育等,而在限制多多的情況下,傳統藥物往往無法讓所有中重度的青少年異膚病友得到良好的治療結果。近年來各種新藥改變了整個治療樣貌,以前困難治療的異膚個案,現在經生物製劑,約8成可獲得不錯的疾病改善。

在異膚病友協會服務的陳女士,本身也是一名異膚病友的媽媽。自從女兒5歲發病,她就全程陪伴,每天晚上保持「淺眠」狀態,只要同睡一床的女兒稍有搔抓舉動,她馬上清醒,輕輕按住女兒雙手制止,白天更是工作與照顧兩頭燒。7年後,陳女士意外發現罹患乳癌,自己又多了一個「病人」的角色,壓力更大!幸好,後來在生物製劑的幫助下,女兒異膚狀況獲得改善,陳女士的壓力也減輕不少。

 

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