記者畢翠絲／報導
去年自東華大學企管系畢業的大男孩小嵂，本是闖蕩職場、打拚事業的年紀，卻因皮膚常處於發炎狀態、傷口流膿流血，不時疼痛，讓他無法持續上班而有些懷憂喪志。
小嵂2、3歲開始發病，四肢起紅疹，國高中愈來愈嚴重，小傷口不斷，尤其兩腳屈曲、關節部位最難受，連腳都伸不直。當時國中教室在三樓，連走上三樓都是舉步維艱。
高中時，因為皮膚不舒服，他的臉上常貼著人工貼皮，覺得自己很醜，不自覺自我封閉起來。大學時，由於兩頰側邊常泛紅，常被同學問，「你是不是喝酒？」對他來說，就學期間充滿了不舒服的遺憾回憶。
小嵂無奈地形容，對付異膚像跑馬拉松，但跑了二十多年，真的會累！他只希望，最後一線藥方的生物製劑能讓他病情穩定，好好工作，過正常生活。
健保給付異膚新藥太嚴格，中重度患者會不會看得到吃不到？！
新藥研發推陳出新，異位性皮膚炎也進入精準治療時代，目前有生物製劑和小分子藥物，由於療效不錯，副作用可以接受，讓醫病相當期待。然而，健保僅有條件給付重度異膚患者，規定比美國還嚴，讓不少患者只能望藥興嘆。
台大醫院皮膚部主治醫師、也是台灣皮膚科醫學會常務理事的朱家瑜說，健保給付生物製劑杜避炎(dupilumab)的標準很明確：每周照光2次，連續3個月；服用兩種免疫抑制劑；加上異膚面積與嚴重程度指數(EASI)達20分以上，也就是重度程度，但全球生物製劑的適應症指引是用於中重度病友。健保為了省錢，等於排除不少中度和中重度的病友，相較先進國家，健保規定太嚴格，讓不少病友「看得到吃不到」。
生物製劑一年僅50位病友得到給付？
健保資料顯示，民國109年包括使用抗生素、類固醇、抗組織胺等異位性皮膚炎的用藥支出約是1.4億元，其中杜避炎的申報金額是1350萬元，以一位病人一年打13針來計算，去年大約僅有50位病友得到給付。
朱家瑜指出，他的病人中約有3、400名的中重度患者；過去一年半，他幫病友專案申請近20次給付生物製劑，結果只通過一半，他自認已經很注意申請細節，但竟然也被駁回，只能哀怨審核委員超會「審」的。
例如有位病友今年4月1日開始照光，連續照到7月中，朱家瑜提出專案申請，一個月後被駁回，理由是，4月份患者有一周只照一次；按健保規定，每周至少要照光2次。為此，朱家瑜和護理師一一比對照光紀錄，病人才想起來，4月那周因為回南部掃墓，所以少照一次。於是該病友從8月又連續照到11月，第二次申請才過。
異膚患者焦慮或抑鬱症風險 為一般人2.5~3倍
根據統計，異位性皮膚炎成人患者有焦慮或抑鬱症的風險高於一般人2.5~3倍；台灣調查指出，異膚患者的工作效率也因而降低41％。但他們是有社會生產力的族群，若新藥可以讓他們的病情穩定，好好讀書、工作，更能降低健保負擔。
「異位性皮膚炎病友協會」秘書長丁淑敏為病友打氣，一定要積極找到最適合自己的藥物好好治療，因為若無法好好控制而一再住院，除了病人身心受折磨，也會增添健保的沉重負擔。
所幸，健保署近期已在討論放寬生物製劑的給付標準，也許等健保署精算後，若有餘裕，放寬的可能性就很高，目前病友只能「先求有再求好」。朱家瑜鼓勵中重度病友切勿氣餒，因為治療異膚已邁向「陸海空聯合作戰」階段，未來幾年也會有愈來愈多生物製劑和小分子藥物問世，病友絕對有遇見自己美好肌膚的一天。
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