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望藥興嘆!健保給付異膚新藥太嚴格 一年僅50位病友夠資格

根據統計,異位性皮膚炎成人患者有焦慮或抑鬱症的風險高於一般人2.5~3倍。(圖片提供:異位性皮膚炎病友協會)

記者畢翠絲/報導

去年自東華大學企管系畢業的大男孩小嵂,本是闖蕩職場、打拚事業的年紀,卻因皮膚常處於發炎狀態、傷口流膿流血,不時疼痛,讓他無法持續上班而有些懷憂喪志。

小嵂2、3歲開始發病,四肢起紅疹,國高中愈來愈嚴重,小傷口不斷,尤其兩腳屈曲、關節部位最難受,連腳都伸不直。當時國中教室在三樓,連走上三樓都是舉步維艱。

高中時,因為皮膚不舒服,他的臉上常貼著人工貼皮,覺得自己很醜,不自覺自我封閉起來。大學時,由於兩頰側邊常泛紅,常被同學問,「你是不是喝酒?」對他來說,就學期間充滿了不舒服的遺憾回憶。

小嵂無奈地形容,對付異膚像跑馬拉松,但跑了二十多年,真的會累!他只希望,最後一線藥方的生物製劑能讓他病情穩定,好好工作,過正常生活。

健保給付異膚新藥太嚴格,中重度患者會不會看得到吃不到?!

新藥研發推陳出新,異位性皮膚炎也進入精準治療時代,目前有生物製劑和小分子藥物,由於療效不錯,副作用可以接受,讓醫病相當期待。然而,健保僅有條件給付重度異膚患者,規定比美國還嚴,讓不少患者只能望藥興嘆。

台大醫院皮膚部主治醫師、也是台灣皮膚科醫學會常務理事的朱家瑜說,健保給付生物製劑杜避炎(dupilumab)的標準很明確:每周照光2次,連續3個月;服用兩種免疫抑制劑;加上異膚面積與嚴重程度指數(EASI)達20分以上,也就是重度程度,但全球生物製劑的適應症指引是用於中重度病友。健保為了省錢,等於排除不少中度和中重度的病友,相較先進國家,健保規定太嚴格,讓不少病友「看得到吃不到」。

生物製劑一年僅50位病友得到給付?

健保資料顯示,民國109年包括使用抗生素、類固醇、抗組織胺等異位性皮膚炎的用藥支出約是1.4億元,其中杜避炎的申報金額是1350萬元,以一位病人一年打13針來計算,去年大約僅有50位病友得到給付。

朱家瑜指出,他的病人中約有3、400名的中重度患者;過去一年半,他幫病友專案申請近20次給付生物製劑,結果只通過一半,他自認已經很注意申請細節,但竟然也被駁回,只能哀怨審核委員超會「審」的。

例如有位病友今年4月1日開始照光,連續照到7月中,朱家瑜提出專案申請,一個月後被駁回,理由是,4月份患者有一周只照一次;按健保規定,每周至少要照光2次。為此,朱家瑜和護理師一一比對照光紀錄,病人才想起來,4月那周因為回南部掃墓,所以少照一次。於是該病友從8月又連續照到11月,第二次申請才過。

異膚患者焦慮或抑鬱症風險    為一般人2.5~3倍

根據統計,異位性皮膚炎成人患者有焦慮或抑鬱症的風險高於一般人2.5~3倍;台灣調查指出,異膚患者的工作效率也因而降低41%。但他們是有社會生產力的族群,若新藥可以讓他們的病情穩定,好好讀書、工作,更能降低健保負擔。

「異位性皮膚炎病友協會」秘書長丁淑敏為病友打氣,一定要積極找到最適合自己的藥物好好治療,因為若無法好好控制而一再住院,除了病人身心受折磨,也會增添健保的沉重負擔。

所幸,健保署近期已在討論放寬生物製劑的給付標準,也許等健保署精算後,若有餘裕,放寬的可能性就很高,目前病友只能「先求有再求好」。朱家瑜鼓勵中重度病友切勿氣餒,因為治療異膚已邁向「陸海空聯合作戰」階段,未來幾年也會有愈來愈多生物製劑和小分子藥物問世,病友絕對有遇見自己美好肌膚的一天。

 

 

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