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不被缺陷擊倒 罕病兒職涯新嘗試

記者宋子芸/報導

全台超過一萬五千多個罕見家庭,因為疾病的關係,病友們沒辦法與正常人一樣,自由的運動,享受陽光。每一年基金會舉辦各類運動競賽活動,包括棒球、籃球甚至足球等等,深受病友熱情響應。

搭配一年一度的國際罕病日系列活動,今年舉辦大小朋友都喜愛的棒球體驗活動,相較於之前的樂樂棒球,這次更加入了讓病友職業體驗的規畫安排,這也是今年繼消防體驗、便利超商體驗,第三場的職業體驗活動,希望病友能在玩樂中找尋運動職涯的另一個發展。

17日當天,邀請近百位罕病病家前來同樂,也邀請到棒球名將謝長亨、曹竣崵及姜建銘聯袂同台為罕病兒加油,期盼再次帶給罕病家庭不一樣的快樂與感動。

今年,基金會開辦第二屆罕病棒球體驗營,特別邀請到由同為身障的潘瑋杰創始人及父親潘孝仁所成立的中華民國身障棒壘球協會帶領朱廣霖、林青揚、邱冠傑和黃得源四位身障選手至現場指導罕病孩童一起體驗更多不同的棒球樂趣。

他們源自於國內第一支【戰神身障棒球隊】,因為熱愛棒球克服自身的限制,讓上場打球不再那麼遙不可及,他們也曾出國代表台灣參與世界身體障礙野球日本大會比賽。

他們的信念就是: 「我們就是要學做別人做不到的事,這樣才比較厲害!」當天他們將分享自身經歷,期盼病童都能透過不一樣的職業體驗,發掘自己的潛能,找到未來的人生道路。

16歲的震鞍,因罹患「努南氏症」,平時生活無法自理,需要依賴他人協助。一出生即被發現發展遲緩的他,媽媽帶他跑遍各大醫院找不出病因,只能透過早療把握黃金時間,直至4年前才被正式確診為罕病。

震鞍在母親的陪同下第一次出門和大家一塊運動,平時無法和一般小朋友一樣玩樂的他,首次體驗打棒球的樂趣。震鞍的母親,為了撐起這個家,除了照護生病的兒子外還要兼兩份工作,在經濟及照顧壓力的雙重逼迫下,利用業餘的時間學習手工相關飾品,在照顧、工作與自我學習中找到平衡。震鞍的母親也希望透過參加基金會的活動,獲得暫時喘息的機會。

 (圖片提供:罕見疾病基金會)

 

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