類風濕性關節炎病友重症手部關節變形。(圖片來源:財團法人風濕病基金會台灣抗風濕病聯盟提供)
記者畢翠絲/報導
一名48歲蔡女士在五年前類風濕性關節炎發作時,膝蓋磨損嚴重,骨頭彼此磨擦,一度以為是退化性膝關節炎,歷經半年減重10公斤和關節鏡手術,都不見疼痛改善,轉到風濕免疫科才確診為類風濕性關節炎,隨後經傳統藥物治療甚至自費施打生物製劑,平均半年就出現抗藥性,所幸改用新一代口服標靶小分子藥物,明顯感受到症狀快速緩解,迄今7個多月仍有效緩解。
收治患者的竹山秀傳醫院免疫風濕科蕭育芬醫師表示,目前類風濕性關節炎的治療武器多元,除了非類固醇消炎藥、類固醇及疾病調解抗風濕病藥物與生物製劑外,近年健保給付新一代的口服標靶小分子藥物,提升治療便利性之餘,幫助害怕打針、擔心經常進出醫院而增加染疫風險、工作或課業忙碌、希望快速緩解不適症狀的病友穩定疾病,達到緩解目標,提供給病友一個治療的新選擇。
延緩關節破壞是終極目標
風濕病基金會台灣抗風濕病聯盟董事長蔡世滋表示,每一種病症都有依循的治療目標,就像糖尿病應控制糖化血色素在7%以下,視力矯正目標需達1.0以上,發燒的治療目標應在38℃以下,類風濕性關節炎也有治療目標。臨床上常用「DAS-28」分數來評估疾病的活動度,區別為疾病緩解、低疾病活動度、中疾病活動度與高疾病活動度等四種等級。其中,以「疾病緩解」為類風濕性關節炎病友應追求的終極目標,使關節不腫痛、體內發炎指數正常,以延緩關節破壞。
逾9成病友不知治療目標
蔡世滋指出,研究也發現,疾病緩解者在COVID-19感染後住院與死亡、併發心血管疾病事件與骨鬆性骨折等共病風險,可以比高疾病活動度病友減少1.94- 2.48倍。然而,臨床觀察,卻有超過9成病友不知道個人治療目標,主要原因便是專業的評估方式過於複雜、且需套用特殊公式,在缺乏友善且有效的評估工具情況下,診間醫病問答常上演「我猜我猜我猜猜猜」。
善用「一分鐘微笑量表」 畫出人生的微笑曲線
對此,財團法人風濕病基金會台灣抗風濕病聯盟結合醫學專業量表與國人生活形態,在官方臉書粉絲團(https://is.gd/D6OgrB)與Dropbox雲端(shorturl.at/cgA06)推出在地且評估方便的「一分鐘微笑量表」。
病友只要快速圈選幾個項目,包括身體狀況分數、疼痛分數,以及評估是否困難或無法完成5大生活行為,如自行穿衣服、自行起床、舉杯喝水、自行清洗或擦乾身體與在戶外平地上行走,即可找出對應疾病控制的四種表情符號。
這些表情符號包括:代表最佳目標緩解的「開心」臉、次之目標的低疾病活動度「可以」臉、或疾病不穩定的中疾病活動度「辛苦」臉,甚至是病況最差的高疾病活動度「難過」臉。
蔡世滋董事長期勉病友,雖然類風濕性關節炎無法根治,建議善用「一分鐘微笑量表」,透過良好的醫病溝通、配合醫囑、監控疾病活動度與積極治療,在努力取得微笑標章過程,穩定控制類風濕性關節炎,達到疾病緩解,以維持生活品質,畫出屬於自己人生的微笑曲線。
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