記者畢翠絲/報導
異位性皮膚炎患者不僅身體受苦,心理更苦。一名29歲何先生從事數位印刷工作,與異膚共處20多年,傷口密布、沒有睡飽覺的一天;另一名30歲周小姐,也因體無完膚,對任何事物都消極看待。所幸近年健保陸續給付標靶藥物,規律用藥後,大幅改善病況,找回健康肌膚。
何先生大學畢業至等待就業期間「異膚大爆發」,全身從臉部、身體到四肢關節嚴重發炎與搔癢,出現流血流湯、傷口密布等症狀,常感疲憊,痛苦不堪;周小姐則經常睡覺到半夜,被「像螞蟻從骨髓中鑽出來」的癢感驚醒,加上全身脫屑、滲組織液,自詡「爛命一條」。兩人今(11)日同台出席記者會,分享過往的異膚辛酸史,與今後不再知「異」行難、浴火重生的喜悅。
每年9月14日是世界異位性皮膚炎日,今年主題強調「真實無濾鏡」(原文為Atopic Eczema Unfiltered),盼大眾可以正確認識異位性皮膚炎,瞭解病友因疾病所真實面對的日常挑戰,以及全方位照護的重要性,進而給予更多的關懷與鼓勵,幫助其透過正規且規律的醫療,達到長期穩控異膚、減少復發的新生活型態。
「過敏三兄弟」 過敏性鼻炎、氣喘、異位性皮膚炎
常見過敏疾病有過敏性鼻炎、氣喘、異位性皮膚炎,被稱為「過敏三兄弟」。異位性皮膚炎治療武器多,近年健保更針對中重度病友陸續給付不同種類的標靶藥物。為了瞭解異膚病友治療後的病症改善情況,異位性皮膚炎病友協會針對協會的會員發起全台異膚大調查,透過病友們自動自發地每3個月填寫一次問卷,希望能更加瞭解病友們的真實心聲。
異膚病友協會理事長朱家瑜,今(11)日公布第一階段問卷調查結果。填寫問卷的238名異膚病友遍布全台,從2023年6月起至2024年8月止,共填寫了4次問卷,結果顯示,異膚對病人的嚴重程度常常被「低估」,醫師經嚴謹的醫學評估,約2-4成病友為中重度異膚,但病人主觀感受為中重度異膚的比率卻逼近5成(49.2%)。
「異膚病友只要不迷信偏方或來路不明的中草藥,尋求專科醫師的幫助,正確診斷與持續治療,就能穩定控制異膚,預防反覆發作。」朱家瑜表示,統計顯示,經1年治療,中重度異膚病友比例從4成降低為1成,病況與癢感皆獲得顯著且長時間的改善,有助重拾信心,展開與一般人無異的生活。
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