記者畢翠絲/報導
28歲的工程師「小杰」在國中時確診異位性皮膚炎,但因當時醫藥資訊較不普及,試過用洗面乳狂洗臉、封箱膠緊貼臉皮再睡覺,也曾聽信乩童向附身的兩條蛇亡魂磕頭道歉,結果往往導致症狀加劇,最嚴重一次甚至因手指皺褶處搔癢疼痛、流湯流水,影響日常生活,住院治療一週才返家。幸好,後來小杰積極瞭解異膚,進一步申請健保標靶藥物治療,才找回健康皮膚。
病友協會「異膚小學堂」線上課程
每年9月14日是世界異位性皮膚炎日,異位性皮膚炎病友協會響應今年主題「If You Only Knew但願你能知道」,特別推出「異膚小學堂」免費線上學習課程,以「治療型衛教TPE(全名為Therapeutic Patient Education)」為核心,邀請國內6位皮膚科名醫拍攝學習影片,期待透過認識異膚、保濕與照護、局部治療、全身性治療、飲食與生活保健、身心調適等6大面向的專業解說,幫助病友與照顧者對異膚有更多的認識,進而長期穩控異膚、減少復發。
6大皮膚科名醫,包括:臺大醫院朱家瑜教授、新北市立土城醫院皮膚科楊靜宜主任、汐止國泰綜合醫院皮膚科俞佑主任、台北林口長庚紀念醫院黃毓惠副教授、三軍總醫院皮膚科部陳奕先醫師、賴柏如皮膚專科診所
賴柏如醫師。
認識「治療型衛教TPE」
什麼是治療型治療呢?根據世界衛生組織(WHO)解釋,治療型衛教可以幫助病人獲得或維持、用最佳方法應對慢性疾病的需求技能,其內容涵蓋一連串有系統的活動,包括心理社會支持、讓病友充分理解自己疾病與照護方式、在醫院會進行的處置程序,以及對待健康與疾病的較適合作為。
朱家瑜教授本身也是異位性皮膚炎病友協會理事長指出,治療型衛教是醫病共享決策的基礎!相較於過去病人被動式接受治療方案,治療型衛教的目標是希望病友在接受治療的過程中,可以同時瞭解使用該項治療的原因、目的、好處,包括日常照護在內的注意事項。2020年臺灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識,建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項。
「異膚小學堂」開課 內容專業又實用
知識就是力量!前述異膚病友小杰目前在健保標靶藥物治療之下,疾病獲得穩定控制,但得知異膚小學堂的消息,迫不及待上網看完所有影片,並且取得結業證明。小杰分享
,課程內容涵蓋清潔用品與乳液的選擇、衣物材質、洗澡水溫與飲食等議題的說明,豐富又實用,也刷新了自己原有的異膚照護觀念,像是最愛的木瓜、菠菜與鳳梨,都屬於容易誘發或加重異膚的高組織胺食物,用中性洗碗精洗手比肥皂更不傷皮膚等,收穫多多。
「異膚小學堂」已正式上線,開放所有民眾加入學習。異位性皮膚炎病友協會特別呼籲異膚病友與照顧者踴躍報名,一起透過學習,落實「就醫要做到、用藥要用到、照護要知道」,共創「病人好、家屬好、社會好」目標。前100名完成課程與隨堂測驗滿分者,都能獲得一份精美禮物。網址:https://reurl.cc/3eDmzV
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